Elämänlaatu lähtee korvien välistä
Elämänlaatu lähtee korvien välistä
Tieto lisää tuskaa
Syksyllä 2011 Mariasta alkoi tuntua, että hänen vasen jalkansa laahasi. Tunne säilyi, vaikka laahaus ei näkynyt muiden silmiin. Toisinaan tunne laahaamisesta oli niin vahva, että Maria tunsi kompastuvansa. Hän hakeutui lääkärin vastaanotolle ajatellen, että kyseessä on kaularangan välilevyn ongelma, jollainen hänellä oli ollut aikaisemmin. Lääkäri kuitenkin totesi, että kyse on muusta ja ohjasi Marian neurologille. Tämä teki lopulta diagnoosin Parkinsonin taudista.
Diagnoosin saaminen tammikuussa 2012 oli Marialle helpotus pitkän odotuksen jälkeen: ”Koko syksy oli ihan kauhua ja stressiä, kun odotin diagnoosia. En pystynyt syömään, enkä nukkumaan. Kun kuulin Parkinsonin taudin epäilystä, etsin kaiken mahdollisen tiedon taudista ja maalailin kauhukuvia siitä, mitä sairaus voi minussa pahimmillaan saada aikaan.” Pelkoja aiheuttivat eniten Parkinsonin taudin mahdolliset tulevaisuudessa pahenevat oireet. Lisäksi mielessä kummittelivat toimintakyvyn menettäminen ja muiden holhottavaksi joutuminen. Pelot ovat osoittautuneet tähän mennessä turhiksi ja Maria on pärjännyt sairauden kanssa hyvin.
Vertaiskokemuksia Parkinson-kerhosta
Diagnoosin saatuaan Maria koki, että Parkinsonin taudissa on aina kyse yksilöllisestä sairaudesta, jossa jokainen tarvitsee yksilöllistä hoitoa, eikä hän juurikaan tuntenut tarvetta kertoa omista kokemuksistaan. Vuosi sitten hän kuitenkin heräsi tunteeseen, että olisi mukavaa ja voimauttavaa kuulla vertaiskokemuksia muilta tautia sairastavilta. Hän hakeutui Länsi-Helsingin Parkinson-kerhoon ja on sillä tiellä edelleen: ”Minua kiinnosti, millainen arki muilla on, mitä he kokevat ja tuntevat. Kerhossa olemme vertaistemme joukossa. Siellä saa puhua ja kertoa, miltä itsestä tuntuu ja jakaa niitä kokemuksia muiden kanssa.”
Kerho vei Marian mennessään, sillä tätä nykyä hän on sen aktiivinen jäsen ja sihteeri. Kerhon vahvuutena hän pitää mahdollisuutta keskustella asioista muiden kanssa. Puheenaiheet vaihtelevat laajasti, mutta yksi paljon puhuttava aihe on lääkitys. Maria on havainnut, että monet pelkäävät keskustelua lääkärin kanssa, minkä vuoksi tietoa ja kokemuksia jaetaan kerholaisten kanssa. ”Kaikkein pelottavinta sairaudessa on se, että se on parantumaton ja ennustamaton. Epävarmuus on myös yksi syy siihen, miksi kokemuksia on tärkeää jakaa. Voi jakaa painolastia ja pelkoja muiden kanssa,” Maria kuvailee.
Parkinson ei estä harrastamista
Parkinson-kerho pitää Marian kiireisenä, mikä sopii toiminnalliselle ja aktiiviselle naiselle hyvin. Liikkeessä pysyminen onkin hänelle kultaakin kalliimpi asia arjessa. Maria ei tarvitse ulkopuolista apua jokapäiväisiin arkiaskareihin, mutta myöntää, että toimintakyky on muuttunut taudin myötä hitaammaksi. Hän ei kuitenkaan anna Parkinsonin taudin hidastaa menojaan: ”Olen joutunut etsimään uusia tapoja tehdä asioita. Käytäntöjä täytyy muuttaa niin, että asioiden tekemiseen varaa enemmän aikaa. Hitaus ei kuitenkaan ole mikään este, vaan haaste.”
Kerhoharrastuksen lisäksi Maria kirjoittaa, nauttii musiikista ja liikkuu runsaasti. Sielunruokaa tarjoaa eritoten klassinen musiikki, mutta myös rytmikkäämpi meno on mieluista: ”Vähän aikaa sitten olimme kuuntelemassa konserttia ja minun oli tanssittava itseni vaivaiseksi Kuubalaisen musiikin tahdissa. Sen verran mukaansatempaavaa musiikkia ja menoa oli tarjolla.” Liikuntaharrastuksista erityisesti uiminen on lähellä sydäntä. Lihasten heikentyessä Maria on joutunut muuttamaan uintitottumuksiaan niin, että ensin hän kahlaa niin pitkälle kuin voi ja ui takaisin rantaan päin sen sijaan, että uisi pitkiä matkoja. Tämä on oiva osoitus siitä, ettei liikkumisen hankaloituminen ole este harrastamiselle. Vaihtoehtoisia tapoja liikkua löytyy kyllä!
”Ei potilas, vaan ihminen, jolla on Parkinson”
Parkinsonin taudin myötä Maria on havainnut itsessään tunteiden voimistumista ja herkistymistä: ”Olen huomannut, että saatan herkistyä itkuun helposti. Kun kertoo omista kokemuksista ja sitä omaa tarinaa, voi se hyvinkin johtaa itkuun, mikä voi joissain tilanteessa olla todella hankalaa.” Hän kuitenkin korostaa, että tunteita saa ja pitääkin olla. Tunteiden näyttäminen, niistä puhuminen sekä niiden jakamainen on tärkeä osa parantumattoman sairauden hyväksymistä ja sen kanssa elämistä.
Herkistymistä ja liikkumisen vaikeutumista lukuun ottamatta Maria ei ole huomannut itsessään muutoksia Parkinsonin taudin myötä. Osalle ystävistä diagnoosi on kuitenkin ollut vaikea hyväksyä, ja heidän suhtautumisessaan on ollut havaittavissa käännekohtia. Heille Marialla on suora viesti: ”En ole sairas, vaan minulla on sairaus nimeltä Parkinsonin tauti. Ei se muuta sitä, kuka minä olen ja millainen minä olen.” Perhe ja suurin osa ystävistä on onneksi ottanut sairauden luontevasti vastaan. Erityisen hyvä suhtautuminen on Marian 11 ja 9-vuotiailla lapsenlapsilla. ”Lapset suhtautuvat asioihin ihanan mutkattomasti. He puhuvat suoraan ja hyväksyvät asiat konstailemattomasti”, Maria kertoo.
Suvaitsevaisuutta ja mutkattomuutta Maria peräänkuuluttaa myös muilta ihmisiltä, sillä potilaaksi leimautuminen voi estää hakeutumasta esimerkiksi vertaistukiryhmiin ja kerhoihin. Viesti muille Parkinsonin tautia sairastavalle onkin selkeä: ”Älä jää yksin. Se on kaikkein tärkeintä. Leimautumista ei kannata pelätä, vaan hakeutua rohkeasti lajitovereiden joukkoon.”
Arki Parkinsonin kanssa
Arki Parkinsonin kanssa
Selviytyminen arjen askareista mahdollisimman itsenäisesti on monelle tärkeää. Pienetkin arjen asiat voivat hankaloitua taudin myötä.
- Oikea käteni on hurjan kipeä olkapäästä. Nostan kipeää kättä tarttumalla vasemmalla kädellä oikeasta hihasta ja nostan siitä. Silloin olkapää ei tunnu kipeältä.
- V-aukkoiset T-paidat helpottavasti kummasti oloa, kun ryhti on painunut eteenpäin. V-aukkoisten paitojen kaulus ei hankaa kaulan aluetta. Kaikkien kenkien ja sukkien pohjiin kannattaa kiinnittää liukuesteet. Esteet auttavat säilyttämään tasapainon liukkailla pinnoilla, esimerkiksi parkettilattioilla.
- Listaan kaikki lähiviikkojen tekemiset ylös ja teen ne silloin kun huomaan, että minulla on hyvä kausi menossa. Huonon kauden tullessa keskityn lepäämiseen.
- Käytän nykyisin mielelläni anorakkeja ja väljiä villapaitoja, koska ne on helpompi ja paljon nopeampi pukea päälle kuin tiukat napilliset vaatteet. Suosittelen!
- Suosittelen saunaan asennettavaksi kuumuutta kestävät kädensijat. Ne auttavat huomattavasti lauteille kapuamista.
- Pinsetit ovat monissa asioissa erinomainen apuväline. Niillä on kätevää nostaa mm. lääkkeet, nuppineulat ja napit, joiden nostamiseen sorminäppäryys ei enää tahdo riittää.
- Rakastan käsitöitä, mutta lankaa on yhä vaikeampi saada neulansilmään. Olen ratkaissut ongelman laittamalla langan pinsetteihin ja pujottamalla sen siitä neulaan. Pinsetit helpottavat askaretta huomattavasti.
- Harrastan savitöitä ja olen huomannut, että sormeni ovat vahvistuneet. Saven muokkaus on erinomaista sormijumppaa.
- Tuoli on eriomainen apuväline, jos kärsii aamujäykkyydestä ja pitää päästä heti herätessään vessaan. Ota tuolin selkänojasta kiinni ja työnnä lattiaa pitkin vessan ovelle. Tuoli toimii vähän niin kuin rollaattori. Suosittelen.
- Sairastuessa kannattaa ottaa selvää kaikista sosiaali-toimentulokysymyksistä ja tuista, joita Parkinson-potilaalle kuuluu. Hyvä paikka aloittaa on kelan sivut (kela.fi)
- Säännöllinen arki, ruokailu ja optimistinen asenne tulevaisuuteen kantaa pitkälle. Tsemppiä kaikille!
Karaokea rakastava Aune ei pelkää puhua Parkinsonin taudista
Karaokea rakastava Aune ei pelkää puhua Parkinsonin taudista
Ensimmäiset oireet Parkinsonin taudista ilmenivät minulla hektisessä elämänvaiheessa ollessani nelikymppinen. Elettiin 2000-luvun alkua. Olin aloittanut työt toisella paikkakunnalla mielenterveyspienkodissa, ja työn ohessa suoritin sairaanhoitajan opintoja. Arki-illat kuluivat opiskellessa, ja kesälomat vietin työharjoitteluissa. Töissä jakaessani ruokaa asiakkaille käteni alkoi tutista. Pienkodin pojat vitsailivat, oliko minulla kenties krapula, kun ruoan jakaminen sujui niin huterasti.
Toinen merkki sairaudesta oli, että käsialani alkoi muuttua pieneksi. Itse en siihen juuri kiinnittänyt huomiota, mutta myöhemmin anoppini kertoi ihmetelleensä käsialan muutosta lukiessaan lomamatkoilta lähettämiäni kortteja. Ennen pitkää toiseen käteeni alkoi tulla selviä kramppeja ja lepovapinaa, josta nuorin poikanikin jo huomautti. Lenkillä mieheni ihmetteli, miksei oikea käsi heilu kävelyn tahdissa.
Pohdittuani aikani oireita olin jo melko varma siitä, mikä minua vaivaa. Työkavereille kerroin epäilyistäni, mutta heidän oli vaikea uskoa minun sairastavan Parkinsonin tautia. ”Sinähän olet vielä niin nuorikin!” he kummastelivat.
Kun oireet alkoivat kovasti vaivata arkielämää, hakeuduin lääkäriin. Sainkin heti lähetteen neurologille, mutta ensimmäisellä kerralla en uskaltautunut vastaanotolle. Puoli vuotta odotin, kunnes oireet olivat niin hankalat, että minun oli varattava uusi aika.
Lopulta 11.4.2007, kansainvälisenä Parkinson-päivänä, sain Parkinson-diagnoosin. Totesin neurologille jo tienneeni asian, mutta vastaanotolle tuleminen pelotti. Ajattelin asian tuntuvan paljon lopullisemmalta, jos lääkäri sen sanoisi ääneen.
Alkuvaiheen itkut itkin yksikseni. Äitinä koetin esittää vahvaa, enkä halunnut näyttää, kuinka hädissäni joskus itsekin olin. Miehelleni tieto sairaudestani oli kova paikka. Hän pelkäsi menetystä ja sitä, että vammaudun totaalisesti. Mies ei halunnut miettiä, mitä sairaus saattaisi tuoda tullessaan. Hän vain totesi aina, että katsotaan sitä sitten, kun jotain ilmenee.
Myös vanhemmat lapseni, poika ja tytär, pelästyivät aluksi. Nyt 29-vuotias huolehtivainen tyttäreni oli tuolloin sairastanut useamman vuoden skitsofreniaa, ja meistä on tullut toisillemme verraton tuki. Yhdessä suhtaudumme humoristisesti sairauksiimme. Vitsailemme vielä jonain päivänä kirjoittavamme kirjan nimeltä ”Dopamiinit sekaisin”.
Pääsin pian diagnoosin jälkeen Turun Suvituuleen kuntoutumiskurssille, joka oli tarkoitettu alle 55-vuotiaille Parkinson-potilaille. Koin tärkeäksi tavata muita, nimenomaan nuoria ja työssäkäyviä Parkinson-potilaita. Suurin osa kuntoutuskurssin osallistujista oli iloisia ja aika lailla sinut sairautensa kanssa. Pääsimme yhdessä käymään läpi asioita ja purkamaan Parkinsonin tautiin liittyviä tuntemuksiamme. Tuolloin minulle selkeytyi entisestään, ettei Parkinson-potilas ole automaattisesti toimintakyvytön ja että tämän sairauden kanssa voi elää suhteellisen normaalia elämää. Kurssiporukan kanssa pidämme edelleen yhteyttä oman Internet-palstan kautta.
Sain sairauteeni lääkityksen, joka on toiminut todella hyvin alusta asti. En ole koskaan mielelläni syönyt lääkkeitä, mutta oli helpottavaa huomata, kuinka suuri apu Parkinson-lääkkeistä oli. Kun huomasin, että lääkkeiden ottaminen päivällä töissä unohtui helposti, vaihdoin vain aamuisin otettavaan pitkävaikutteiseen lääkitykseen. Lääkkeet ovat tosin vaikuttaneet siten, että yöunet jäävät vähäisiksi, ja käyn välillä ylikierroksilla kuin Duracell-pupu.
En kuitenkaan ole koskaan hävennyt puhua sairaudestani työssä tai yksityiselämässä – joskus kai puhun siitä liikaakin. Työyhteisölleni on selvää, että sairaudestani huolimatta olen edelleen työkykyinen. Vaikka dosetteihin lajiteltavat pillerit toisinaan lentelevät rumien sanojen säestyksellä, hommat hoituvat aina. Työni on mielekästä, ja osaltaan se myös motivoi toimimaan sairaudesta huolimatta. Työn touhussa Parkinsonin tautia ei edes muista.
Autoilusta pelkäsin joutuvani luopumaan, kun kytkinjalan vispaaminen teki ajamisesta epävarmaa. Sattumalta silmiini osuneen jutun ja oman aktiivisuuden ansiosta sain kotikaupungilta avustuksen käytetyn automaattivaihteisen auton hankintaan. Tällaisesta mahdollisuudesta ei tiennyt edes oma neurologini.
Käden taitojen harjoittamisesta on tullut minulle tärkeä harrastus. Kesäisin asumme maalla vanhassa maatalossa, jossa riittää maalaamista, hiomista ja korjaamista. Naapurituttaviemme veljellä, joka myös sairastaa Parkinsonin tautia, on oma karaokebaari navetassa. Siellä muodostamamme ”Parkkis-duo” viihdyttää tunnista toiseen itseään ja kuulijoitaan.
Aune Kivioja
Herkempää viivaa
Herkempää viivaa
Muutama vuosi sitten seisoin luokassa liitutaulun edessä ja tajusin, että minun oli vaikea nostaa kättäni taululle. Olin kuvataideopettaja, joten käteni olivat aina olleet luotettavat ja tottelevaiset työkaluni. Samoihin aikoihin veljeni huomasi, että oikea käteni ei heilahda kävellessäni kuten vasen. Selkäni oikealle puolelle ilmestyi myös outoja särkyjä. Pikku hiljaa aloin ymmärtää, että jotain on nyt pahemmin pielessä.
Työterveyslääkärini epäili heti Parkinsonin tautia ja lähetti minut neurologille. Ensimmäinen asia, joka nousi mieleeni kuullessani diagnoosini, oli Muhammed Ali sytyttämässä olympiatulta. Suuri urheilija, joka on nyt ihmisraunio. Sellainenko minustakin tulisi? Toisaalta minut, kuten niin monet muutkin sairastuneet, valtasi helpotus: tästä kaikki johtui.
Väärä lääkitys
Sain ensin hoidoksi lääkkeet, jotka eivät sopineet minulle. Ymmärsin, että jotakin on vialla, koska tauti on selvillä, mutta lääkkeet eivät auta. Vaihdoin neurologia, joka lupasi minulle, että puolentoista kuukauden kuluttua oireet olisivat vähentyneet merkittävästi. Lupaus piti.
Ennen Parkinsonin taudin motorisia oireita olin kärsinyt voimakkaista masennusjaksoista vuosien ajan. Saatuani Parkinsonin taudin diagnoosin tilanne paheni entisestään. Avioliittoni päättyi ja masennukseni syveni. Minulle tuli itsetuhoisia ajatuksia ja jouduin hoitoon mielisairaalaan. Siellä opin taas elämään syvän itsetutkiskelun kautta. Olen vahvasti sitä mieltä, että tuollaisen hoitojakson voisi pistää jokaisen taiteilijan ansioluetteloon. Se, yhdessä oikean Parkinson-lääkityksen kanssa, toi minulle luovuuteni takaisin.
Synkkyydestä valoon
Oireiden vähennyttyä maalasin töitä, joissa aiheina olivat uhma ja voima. Tauluja voisi sanoa synkiksi. Niissä purkautuivat selkeästi tunteet, jotka kumpusivat Parkinsonin tautiin ja masennukseen sairastumisesta. Uusimmissa kuvissani on voimakasta väri-ilmaisua ja tunnen, että olen löytänyt oman tyylini. En pura enää pahaa oloani, joten maalaukset ovat tulleet kauniimmiksi. Aiheita saan esimerkiksi luonnosta, joka on minulle läheinen elementti.
Kun paranin masennuksesta, löysin myös rakkauden uudelleen. Sain rinnalleni ihanan ihmisen, jonka kanssa olen saanut jakaa kokemuksiani. Menimme naimisiin ja elän nyt yhtä elämäni onnellisimmista jaksoista. Meidän molempien lapset ovat jo aikuisia, joten saamme nauttia yhdessä isovanhemmuuden iloista. Rakastuminen ja elämäniloni näkyvät myös luovuutena maalaamisen ulkopuolella. Julkaisin rakkausrunokirjan, jonka omistin vaimolleni.
Lääkitys pitää tiellä
Lääkityksen avulla Parkinsonin taudin oireet pysyvät kontrollissa, joten ne eivät haittaa merkittävästi elämääni. Pystyn esimerkiksi edelleen sitomaan perhoja, vaikka työ käy hitaammin kuin ennen. Maalaustaiteessa oireista voi olla hyötyäkin, sillä piirrän oikealla kädellä “herkempää” viivaa kuin ennen. On myös selvinnyt, että Parkinsonin tauti aiheutti masennusoireeni. En enää tarvitse erillistä masennuslääkitystä, vaan Parkinsonin taudin hoitoon tarkoitettu lääkitys huolehtii kaikesta.
Iiro Viinasen sanoja lainaten “en harrasta Parkinsonin tautia.” Koetan parhaan kykyni mukaan pistää sairauteni kampoihin. Maalaaminen toimii sekä fyysisenä että henkisenä vastuksena Parkinsonin taudin edetessä. Toimin myös ohjaajana kuvataidekurssilla, joka on tarkoitettu Parkinsonin tautiin sairastuneille. Tiedän, että sairauden vuoksi kynnys lähteä piirtämään tai maalaamaan on suuri. Jos parkkislaista vähänkin kiinnostaa kuvien tekeminen, tervetuloa kurssille. Sairaus ei estä maalaamista ja piirtämistä. Vapisevalla kädellä voi saada aikaan herkkää viivaa ja kankealla olkapäällä voi maalata voimakkaita värejä.
Tapio Nyyssönen
Espoo
Martti Leppänen - oman elämänsä orkesterinjohtaja
Martti Leppänen – oman elämänsä orkesterinjohtaja
”Veikkaisin Parkinsonin tautia”, Martti muistelee todenneensa neurologian erikoislääkärin kysymykseen siitä, mistä hän itse arveli oireiden johtuvan. Elettiin vuotta 2009 ja Parkinsonin taudin diagnoosi oli viimein varmistumassa. Matka neurologin vastaanotolle oli kulkenut monen mutkan kautta, jonne Martti oli päätynyt työterveyslääkärin lähettämänä. Parkinsonin taudin diagnoosi ei yllättänyt Marttia, koska takana oli kolme vuotta eriasteista oireilua ja veikkailua niiden aiheuttajasta. ”Se oli aluksi sellaista hapuilua, kun epäiltiin hiirikättä ja kaikenlaista muuta matkan varrella”, Martti muistelee.
Parkinsonin taudille tyypilliseen tapaan moninaiset oireet olivat tulleet myös Martin elämään vähitellen – melkeinpä hiipien. ”Kolme vuotta periaatteessa vain katseltiin, sopeuduttiin oireisiin ja elettiin asian kanssa”, hän kertoo. Vähitellen oireet kuitenkin voimistuivat ja alkoivat näkyä yhä selkeämmin. Oikean käden vapinan lisäksi sen myötäliike loppui kävellessä kokonaan. Oireet alkoivat näkyä pian myös rakkaassa juoksuharrastuksessa. ”Olen aina juossut paljon ja huomasin, että muutaman minuutin kuluttua juoksu alkoi olla holtitonta eikä oikeanpuoleinen jalka pitänyt suuntaa”, Martti kertoo.
Oireet alkoivat haitata vähitellen myös työntekoa. Työ oman yrityksen esimies- ja johtamisvalmennuksen tehtävissä sisälsi paljon esiintymistä ja yleisön edessä olemista. Oireiden vahvistuessa ne aiheuttivat epämukavia tilanteita: ”Vapina alkoi olla kiusallista ja sosiaalisesti haittaavaa, mikä patisti etsimään syytä”, Martti toteaa.
Kortit pöytään
Vaikka Martti oli alun hapuilun jälkeen osannut epäillä Parkinsonin tautia, diagnoosin saaminen oli silti helpotus. ”Muistan vieläkin miten se tapahtui. Diagnoosin saatuani menin autoon, istuin siinä hetken aikaa, ja mietin, että miten näillä korteilla pelataan. Sen jälkeen totesin, että näillä korteillahan on aika helppo pelata, kun kortit tietää”, Martti muistelee. Myös perheelle diagnoosi toi helpotuksen tunteen, vaikka diagnoosia oli osattu odottaa.
Vertaistuesta voimaa
Parkinsonin tauti oli Martille tuttu myös entuudestaan. ”Tiesin Parkinsonista, koska eräs tuttavani sairastui siihen”. Diagnoosiin käsittelemisessä auttoi myös internetistä löytynyt tieto, jota Martti oli aktiivisesti etsinyt jo ennen diagnoosin varmistumista. ”Erityisen tärkeältä tuntui saada tietoa hoidon nykytilasta ja lääkehoidoista”, Martti kertoo. Vastasairastuneiden vertaistukiryhmässä oli puolestaan mahdollisista päästä tapaamaan muita sairastuneita ja käsitellä sairautta ja siihen liittyviä pelkoja.
Oikealla hoidolla terveiden vauhdissa
Diagnoosin varmistuttua aloitettiin heti lääkehoidot. Erilaisten lääkekokeilujen jälkeen sopivimmaksi osoittautui tälläkin hetkellä lääkehoitona oleva ropiniroli-rasagiliini-kombinaatio, jota täydennetään tarvittaessa levodopalla. Martin mukaan lääkitys on palauttanut liikkuvuutta: ”Aloin olla aika jäykkä ennen lääkitystä, mutta nyt pysyn tenniksessäkin terveiden vauhdissa”. Liikunta onkin nyt eläkkeelle jääneelle Martille, paitsi koko elämän jatkunut elämäntapa, myös keino ehkäistä Parkinsonin taudin oireita. ”Liikuntaa tulee harrastettua keskimäärin tunti päivässä ja aikaisemman suosikkiharrastuksen, juoksemisen, tilalle on tullut sairastumisen myötä paremmin sopiva tennis, kuntoa ylläpitämään” Martti toteaa. Arkea rytmittää liikunnan lisäksi puheenjohtajan tehtävät oman yrityksen hallituksen puheenjohtaja sekä vapaaehtoistyö Suomen Parkinson-liitossa / Uudenmaan Parkinson ry:ssä. Kun aikaa riittää, saattaa Martin saattaa löytää myös puutöiden parista omalta verstaaltaan.
Jokainen haluaa olla tarpeellinen
Toimeliaalle ja pitkää viikkoa koko elämänsä tehneelle miehelle siirtyminen eläkkeelle vaati aluksi opettelua. ”Kun opin, miten eläkkeellä ollaan, arki Parkinsonin kanssa alkoi sujua ilman ongelmia”, Martti naurahtaa. ”Kun ihminen sairastuu, ihmisarvo notkahtaa ja käsitys sekä itsestä että tulevaisuudesta muuttuu. Samalla huoli siitä, että kuormittaa muita kasvaa. Sen takia pitää olla fiilis, että on itse oman elämänsä orkesterinjohtaja eikä työnnä muille vastuuta tilanteestaan. Sairaus toki näkyy arjessa, mutta sen ei tarvitse johtaa sitä”, hän muistuttaa.
Martti kannustaa Parkinsonin taudin diagnoosin saaneita avoimuuteen ja aktiivisuuteen: ”Kannattaa kertoa tilanteestaan avoimesti lähiympäristölleen, jolloin ympärillä olevat ihmiset osaavat suhtautua asiaan neutraalisti, ja tulla mukaan yhdistyksen tarjoamiin sopeutumisvalmennuksiin ja muuhun toimintaan.” Martin mukaan arjessa pärjää, kun nousee itse ohjaimiin ja vaikuttaa niihin asioihin, joihin pystyy: ”Parkinsonin taudista ei valitettavasti pääse kokonaan eroon, mutta sivuunkaan ei tarvitse siirtyä, koska elämän voi tehdä mukavammaksi liikkumalla, oikealla ravinnolla ja huolehtimalla itsestään.”
Lue lisää:
Tavoitteiden avulla kohti unelmia »
Tavoitteiden avulla kohti unelmia
Tavoitteiden avulla kohti unelmia
Kolme vuotta sitten Tuuli Hirvasvuopio huomasi jalkansa vapisevan levossa. Kesälomalta palaava, elämää täynnä oleva, ravintolanhoitajana työskentelevä Tuuli ei vielä tuolloin kuitenkaan osannut odottaa Parkinsonin taudin diagnoosia. Jo vuosia aikaisemmin oireillut selkä ja sen uudelleen loukkaaminen viittasivat Parkinsonin taudin sijaan ahtaumaan selässä. Oireita hoidettiin aluksi erilaisilla selän oireita helpottavilla lääkkeillä, joista ei kuitenkaan ollut apua ja ne lopetettiin nopeasti.
Piiloutuva Parkinson
Tuuli hakeutui lopulta lääkäriin uudelleen, kun pukeutuminen aamuisin alkoi tuottaa vaikeuksia. ”Oli aamuja, jolloin en saanut vaatteita päälleni ollenkaan, ja mieheni puki kaiken ylleni”, Tuuli kertoo. Aviomiehen kannustamana hän hakeutuikin uudelleen vastaanotolle toivoen, että oireiden syy löytyisi nopeasti.
Parkinsonin taudille tyypilliseen tapaan oireet olivat kuitenkin vaikeasti löydettävissä. Tämä nosti pintaan monenlaisia tunteita, päällimmäisenä turhautumista. ”Siinä vaiheessa, kun minulle sanottiin, että ei sinussa ole mitään vikaa, purskahdin itkuun ja sanoin, että kaikki ei voi olla kunnossa, jos en saa aamuisin vaatteita päälleni”, Tuuli muistelee.
Tunteet pinnassa
Oikean diagnoosin saamisessa kesti lopulta lähes vuosi. Oireet helpottivat välillä ja vuoden aikana oli myös parempia, lähes oireettomia jaksoja. Kiropraktikko ja akupunktio toivat ajoittaista helpotusta ja saivat hetkellisesti ajattelemaan ongelmien johtuvan selästä. Ongelman alkuperää ne eivät luonnollisesti poistaneet. Kun diagnoosi lopulta varmistui, se herätti ristiriitaisia tunteita. Toisaalta se toi helpotuksen tunteen – olihan oireiden aiheuttaja nyt tiedossa. Toisaalta sairaus ja sen kulku herättivät myös pelkoa. ”Lisääntyneen tiedon myötä mietin yhä enemmän tulevaisuutta. Ehkä liikaakin. Olin sitä mieltä, että olen jo matkalla pyörätuolissa vanhustentaloon. Ensimmäiset kuusi kuukautta kävin asiaa läpi suru päällimmäisenä tunteena”, Tuuli kertaa.
Myös huoli läheisten taakaksi joutumisesta painoi Tuulin mieltä. ”Olimme mieheni kanssa suhteemme alussa, ja huoli oman sairauden vaikutuksesta toisen ihmisen elämään niin kokonaisvaltaisesti mietitytti.” Jälkeenpäin katsottuna tuo huoli oli turhaa. Tuulin miestä diagnoosi ei haitannut pätkääkään ja hän kosikin Tuulia.
Älä murehdi
Puolison tuen lisäksi tukea löytyi myös vertaisryhmästä. Jo sairauden alkuvaiheessa Tuuli kääntyi potilasyhdistyksen puoleen saadakseen tietoa ja tukea sairaudestaan. ”Alkuvaiheessa olin sitä mieltä, että sairastumiseni on täysin epäreilua ja olin varma, että koko maailma romahtaa. Työikäisten Parkinson-potilaiden Oiva-kerhossa huomasin kuitenkin nopeasti, että murehtiminen on täysin turhaa. Yhdistyksessä on lämmin tunnelma ja aivan mielettömän mahtavaa porukkaa. He ovat opettaneet minulle, että liika murehtiminen on turhaa”, Tuuli kiittelee.
Elämä jatkuu
Suhtautuminen Parkinsonin tautiin on ensijärkytyksen jälkeen normalisoitunut. ”Parkinsonin taudissa, kuten sairauksissa yleensäkin on yhtä monta tarinaa kuin sairastunutta. Ulkopuolisten onkin vaikeaa nähdä minun edes sairastavan sitä. Ainoastaan jalan vapina, puheen ajoittainen kangertelu, muutokset sorminäppäryydessä ja aamujäykkyys saattavat paljastaa ulkopuolisille sairauteni. Parasta on kuitenkin ollut huomata, että sairaudesta huolimatta olen pystynyt edelleen menemään ja touhuamaan kuten ennenkin. Olen päättänyt, että en anna koskaan sairaudelle periksi. Taistelen loppuun asti”, Tuuli toteaa.
Työpaikan tuki tärkeää
Tuuli on elänyt omien periaatteidensa mukaisesti. Tuulin pitää liikkeellä uusi työpaikka. ”Työympäristön tuki on ollut upeaa. Kun työ edellisessä työpaikassa loppui, ja minut sanottiin irti tuotannollisista syistä kilpailutuksen lopettamisen takia, pelkäsin uutta työtä hakiessa, että sairauteni vaikuttaa uuden työn saamiseen. Huoleni oli kuitenkin aiheetonta, koska minulle tarjottiin työtä täällä – sairaudestani huolimatta”, Tuuli kiittelee.
Voimia Tuuli hakee myös harrastuksista, joita hänellä riittää. ”Liikunta on aina kuulunut tärkeänä osana elämääni. Vaellus, kävelyretket luontoon, vesijumppa ja tanssi tuovat paitsi iloa elämään, helpottavat ja ylläpitävät myös fyysistä kuntoa.” ”Vaikka alussa pelkäsin, että Parkinson vie voiton, jaksan vaelluksella nykyäänkin vielä mieheni tahdissa – ellen jopa paremmin”, Tuuli nauraa.
Täyttä höyryä eteenpäin
Diagnoosin juuri saaneita Tuuli neuvoo malttamaan mielensä ja säilyttämään positiivisuuden alun järkytyksen hetkinäkin: ”Ihminen on vastoinkäymisten edessä usein liian kyyninen ja haluaa helposti uskoa pahimpaan. Kannattaa muistaa, että jokaisen sairaus etenee yksilöllisesti.”
Tuuli muistuttaa myös, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta ja usein vastoinkäymisistä seuraa myös uusi alku. ”Oman sairastumisen myötä olen löytänyt uutta rohkeutta toteuttaa itseäni ja unelmiani enemmän kuin ennen sairastumista. Ryhdyin laulamaan karaokea ja esiinnyinkin, jota en olisi koskaan uskonut itsestäni. Tavoitteeni on myös juosta vielä puolimaraton. Harjoittelu alkaa juoksukoulussa, jonne aion ilmoittautua syksyllä mukaan. Elämä ei lopu tähän. Kaikki haaveet ovat ulottavilla kuten ennen sairastumistanikin”, Tuuli kannustaa kaikkia.
Ylä- ja alamäkiä Parkinsonin taudin matkassa
Ylä- ja alamäkiä Parkinsonin taudin matkassa
Mika tunsi olevansa kolmekymppisenä elämänsä huipulla ja saavuttaneensa asioita, joita oli aina tavoitellut. Hyvä työpaikka, parisuhde ja aktiivinen elämä olivat elämän keskipisteessä. Sitten kaikki muuttui. Vuosituhannen vaihteessa Mika havahtui vasemman käden tahattomaan heilumiseen. ”Luulin, että käden heiluminen ja jäykkyys johtui salilla revähtäneestä olkapäästä, mutta eihän se siitä johtunut. Kaikki oli seurausta Parkinsonin taudista.”
Hanskat tiskissä
Mika hakeutui lääkärin vastaanotolle, mutta Parkinsonin taudin virallisessa diagnoosissa kesti noin puoli vuotta. Ensin suljettiin pois kaikki muut vaihtoehdot. Samaan aikaan Mikalle alkoi jo olla selvää, mistä oli kyse. Lopullinen diagnoosi oli kuitenkin kova järkytys. ”Kyllä siinä vaiheessa hanskat tippuivat käsistä ja tuntui kuin niskat olisi katkaistu,” Mika muistelee.
Aluksi Mika ei hyväksynyt diagnoosia ja pakeni todellisuutta: ”Eristäydyin töihin ihan täysin. Valvoin yöt ja mietin vaan töihin liittyviä asioita vuorokauden jokainen hetki.” Työ oli uuvuttavaa, mutta samalla se kannatteli ja vei eteenpäin: ”Kyllä työ piti minut hengissä. Siellä en voinut luovuttaa ja oli pakko sinnitellä.”
Kivinen tie
Parkinsonin taudin hoito aloitettiin 2000-luvun alussa. Se ei sujunut ongelmitta, vaan samaan aikaan puhkesivat myös unettomuus, vainoharhaisuus, masennus ja riippuvuudet. ”Itsetuhoisuuden lisäksi mulla oli tosi voimakkaita riippuvaisuuksia. Se oli ihan hullua. Sain tuhottua parisuhteen ja kaikki muukin meni siinä ohella.” Parisuhteen päättyminen ja eläkkeelle jääminen vuonna 2008 osuivat Mikan tapauksessa samaan ajankohtaan, ja epätoivo kasvoi entisestään.
Aluksi Mika ei osannut yhdistää masennus- ja riippuvuusoireita Parkinsonin tautiin. Hän kärsi erilaisista non-motorisista oireista yhteensä noin viiden vuoden ajan, kunnes perehtyi lääkkeiden sivuvaikutuksiin. ”Silloin havahduin siihen, miksi voin niin huonosti. Päätin, että lääkkeiden käyttö on pakko lopettaa.” Mika otti asian puheeksi neurologinsa kanssa ja yhteistuumin lääke vaihdettiin toiseen. Lääkkeen vaihdon jälkeen Mikan non-motoriset oireet katosivat lähes kokonaan. Vaikka erilaiset puhe- ja liikehäiriöt ovat pahentuneet vuosien saatossa, masennus- ja riippuvuusoireiden helpottuessa myös elämä alkoi saada uuden suunnan. Toinen käänteentekevä hetki Parkinsonin taudin hoidossa oli stimulaattori-leikkaus huhtikuussa 2010.
Perhe on suurin voimavara
45-vuotiaalla Mikalla on pitkä taival Parkinsonin taudin kanssa. Elämä on ollut vuoristorataa, mutta myötätuuli alkoi puhaltaa hänen palattua yhteen entisen tyttöystävänsä, nykyisen vaimonsa kanssa. Häitä tanssittiin heinäkuussa 2010. Perheeseen kuuluu lisäksi kolme aikuista lasta, ja hiljattain Mikasta tuli myös isoisä. Perhe onkin Mikalle tärkein voimavara, joka auttaa selviytymään arjesta: ”Vaimo ja lapset ovat kaikista tärkeimpiä tässä elämässä.”
Perheen lisäksi Mika saa tukea muusta lähipiiristä. Parkinsonin tauti ei ole loitontanut välejä ystäviin, vaan he ovat pysyneet Mikan rinnalla: ”Minulle on suotu sellaisia ihmisiä ympärille, jotka ovat hyväksyneet tämän tilanteen. Kaverit eivät vierasta sairautta, vaan auttavat tilanteessa kuin tilanteessa – laittavat vaikka kengät jalkaan, jos tarve vaatii.”
Läheisten kanssa yhdessäolon lisäksi erilaiset harrastukset kuuluvat keskeisesti Mikan arkeen. Yksi Mikan sydäntä lähelle olevista harrastuksista on liikunta: ”Liikuntaa ei missään nimessä pidä lopettaa, vaikka sairastuisikin. Sen verran kannattaa tehdä, mitä pystyy ja jaksaa.” Vapaa-aika kuluu myös autoharrastuksen ja musiikin parissa. Innostus vanhoihin autoihin on tarttunut myös vaimoon ja siitä on tullut yhteinen ajanviete. Tärkeintä Mikan mukaan on löytää itselle mieluista puuhaa: ”Jos on aikaisemmin soittanut musiikkia, niin nyt voi käydä kuuntelemassa keikkoja. Tai sitten keksii jotain uutta tekemistä. Harrastukset kannattaa säilyttää elämässä.”
Optimistinen realisti
Parkinsonin taudin diagnoosin saatuaan Mika ei uskonut elävänsä viittä vuotta pidemmälle. Nyt diagnoosista on kulunut lähes 15 vuotta. Suhtautuminen tulevaisuuteen on toiveikas, mutta maltillinen: ”En ole pessimisti, vaan optimistinen realisti. En usko mihinkään viisasten kiveen, mutta taistelen vastaan niin kauan kuin pystyn. Tällä hetkellä elän niin täysillä kuin vain voin.”
Kenenkään Parkinsonin tautia sairastavan ei Mikan mukaan kannata eristäytyä, kuten hän itse teki diagnoosiin saatuaan: ”Missään nimessä ei saa jäädä kotiin. Kukaan ei sinua sieltä tule hakemaan.” Lisäksi Mika haluaa muistuttaa vertaistuen tärkeydestä: ”Vertaistukiryhmään kannattaa hakeutua välittömästi, jotta ymmärtää paremmin, mistä tässä kaikessa on kyse. Apua pitää hakea ja sitä pitää saada.” Lisäksi Mika kannustaa kaikkia Parkinsonin taudin kanssa kamppailevia suhtautumaan elämään positiivisesti: ”Tärkeää on nauttia hyvistä hetkistä ja pitää huolta siitä, että elämässä on muutakin sisältöä kuin sairaus.”
Marian tarina
Elämänlaatu lähtee korvien välistä
Tieto lisää tuskaa
Syksyllä 2011 Mariasta alkoi tuntua, että hänen vasen jalkansa laahasi. Tunne säilyi, vaikka laahaus ei näkynyt muiden silmiin. Toisinaan tunne laahaamisesta oli niin vahva, että Maria tunsi kompastuvansa. Hän hakeutui lääkärin vastaanotolle ajatellen, että kyseessä on kaularangan välilevyn ongelma, jollainen hänellä oli ollut aikaisemmin. Lääkäri kuitenkin totesi, että kyse on muusta ja ohjasi Marian neurologille. Tämä teki lopulta diagnoosin Parkinsonin taudista.
Diagnoosin saaminen tammikuussa 2012 oli Marialle helpotus pitkän odotuksen jälkeen: ”Koko syksy oli ihan kauhua ja stressiä, kun odotin diagnoosia. En pystynyt syömään, enkä nukkumaan. Kun kuulin Parkinsonin taudin epäilystä, etsin kaiken mahdollisen tiedon taudista ja maalailin kauhukuvia siitä, mitä sairaus voi minussa pahimmillaan saada aikaan.” Pelkoja aiheuttivat eniten Parkinsonin taudin mahdolliset tulevaisuudessa pahenevat oireet. Lisäksi mielessä kummittelivat toimintakyvyn menettäminen ja muiden holhottavaksi joutuminen. Pelot ovat osoittautuneet tähän mennessä turhiksi ja Maria on pärjännyt sairauden kanssa hyvin.
Vertaiskokemuksia Parkinson-kerhosta
Diagnoosin saatuaan Maria koki, että Parkinsonin taudissa on aina kyse yksilöllisestä sairaudesta, jossa jokainen tarvitsee yksilöllistä hoitoa, eikä hän juurikaan tuntenut tarvetta kertoa omista kokemuksistaan. Vuosi sitten hän kuitenkin heräsi tunteeseen, että olisi mukavaa ja voimauttavaa kuulla vertaiskokemuksia muilta tautia sairastavilta. Hän hakeutui Länsi-Helsingin Parkinson-kerhoon ja on sillä tiellä edelleen: ”Minua kiinnosti, millainen arki muilla on, mitä he kokevat ja tuntevat. Kerhossa olemme vertaistemme joukossa. Siellä saa puhua ja kertoa, miltä itsestä tuntuu ja jakaa niitä kokemuksia muiden kanssa.”
Kerho vei Marian mennessään, sillä tätä nykyä hän on sen aktiivinen jäsen ja sihteeri. Kerhon vahvuutena hän pitää mahdollisuutta keskustella asioista muiden kanssa. Puheenaiheet vaihtelevat laajasti, mutta yksi paljon puhuttava aihe on lääkitys. Maria on havainnut, että monet pelkäävät keskustelua lääkärin kanssa, minkä vuoksi tietoa ja kokemuksia jaetaan kerholaisten kanssa. ”Kaikkein pelottavinta sairaudessa on se, että se on parantumaton ja ennustamaton. Epävarmuus on myös yksi syy siihen, miksi kokemuksia on tärkeää jakaa. Voi jakaa painolastia ja pelkoja muiden kanssa,” Maria kuvailee.
Parkinson ei estä harrastamista
Parkinson-kerho pitää Marian kiireisenä, mikä sopii toiminnalliselle ja aktiiviselle naiselle hyvin. Liikkeessä pysyminen onkin hänelle kultaakin kalliimpi asia arjessa. Maria ei tarvitse ulkopuolista apua jokapäiväisiin arkiaskareihin, mutta myöntää, että toimintakyky on muuttunut taudin myötä hitaammaksi. Hän ei kuitenkaan anna Parkinsonin taudin hidastaa menojaan: ”Olen joutunut etsimään uusia tapoja tehdä asioita. Käytäntöjä täytyy muuttaa niin, että asioiden tekemiseen varaa enemmän aikaa. Hitaus ei kuitenkaan ole mikään este, vaan haaste.”
Kerhoharrastuksen lisäksi Maria kirjoittaa, nauttii musiikista ja liikkuu runsaasti. Sielunruokaa tarjoaa eritoten klassinen musiikki, mutta myös rytmikkäämpi meno on mieluista: ”Vähän aikaa sitten olimme kuuntelemassa konserttia ja minun oli tanssittava itseni vaivaiseksi kuubalaisen musiikin tahdissa. Sen verran mukaansatempaavaa musiikkia ja menoa oli tarjolla.” Liikuntaharrastuksista erityisesti uiminen on lähellä sydäntä. Lihasten heikentyessä Maria on joutunut muuttamaan uintitottumuksiaan niin, että ensin hän kahlaa niin pitkälle kuin voi ja ui takaisin rantaan päin sen sijaan, että uisi pitkiä matkoja. Tämä on oiva osoitus siitä, ettei liikkumisen hankaloituminen ole este harrastamiselle. Vaihtoehtoisia tapoja liikkua löytyy kyllä!
”Ei potilas, vaan ihminen, jolla on Parkinson”
Parkinsonin taudin myötä Maria on havainnut itsessään tunteiden voimistumista ja herkistymistä: ”Olen huomannut, että saatan herkistyä itkuun helposti. Kun kertoo omista kokemuksista ja sitä omaa tarinaa, voi se hyvinkin johtaa itkuun, mikä voi joissain tilanteessa olla todella hankalaa.” Hän kuitenkin korostaa, että tunteita saa ja pitääkin olla. Tunteiden näyttäminen, niistä puhuminen sekä niiden jakamainen on tärkeä osa parantumattoman sairauden hyväksymistä ja sen kanssa elämistä.
Herkistymistä ja liikkumisen vaikeutumista lukuun ottamatta Maria ei ole huomannut itsessään muutoksia Parkinsonin taudin myötä. Osalle ystävistä diagnoosi on kuitenkin ollut vaikea hyväksyä, ja heidän suhtautumisessaan on ollut havaittavissa käännekohtia. Heille Marialla on suora viesti: ”En ole sairas, vaan minulla on sairaus nimeltä Parkinsonin tauti. Ei se muuta sitä, kuka minä olen ja millainen minä olen.” Perhe ja suurin osa ystävistä on onneksi ottanut sairauden luontevasti vastaan. Erityisen hyvä suhtautuminen on Marian 11- ja 9-vuotiailla lapsenlapsilla. ”Lapset suhtautuvat asioihin ihanan mutkattomasti. He puhuvat suoraan ja hyväksyvät asiat konstailemattomasti”, Maria kertoo.
Suvaitsevaisuutta ja mutkattomuutta Maria peräänkuuluttaa myös muilta ihmisiltä, sillä potilaaksi leimautuminen voi estää hakeutumasta esimerkiksi vertaistukiryhmiin ja kerhoihin. Viesti muille Parkinsonin tautia sairastavalle onkin selkeä: ”Älä jää yksin. Se on kaikkein tärkeintä. Leimautumista ei kannata pelätä, vaan hakeutua rohkeasti lajitovereiden joukkoon.”