Martti Leppänen – oman elämänsä orkesterinjohtaja

Veikkaisin Parkinsonin tautia”, Martti muistelee todenneensa neurologian erikoislääkärin kysymykseen siitä, mistä hän itse arveli oireiden johtuvan. Elettiin vuotta 2009 ja Parkinsonin taudin diagnoosi oli viimein varmistumassa. Matka neurologin vastaanotolle oli kulkenut monen mutkan kautta, jonne Martti oli päätynyt työterveyslääkärin lähettämänä. Parkinsonin taudin diagnoosi ei yllättänyt Marttia, koska takana oli kolme vuotta eriasteista oireilua ja veikkailua niiden aiheuttajasta. ”Se oli aluksi sellaista hapuilua, kun epäiltiin hiirikättä ja kaikenlaista muuta matkan varrella”, Martti muistelee.

Parkinsonin taudille tyypilliseen tapaan moninaiset oireet olivat tulleet myös Martin elämään vähitellen – melkeinpä hiipien. ”Kolme vuotta periaatteessa vain katseltiin, sopeuduttiin oireisiin ja elettiin asian kanssa”, hän kertoo. Vähitellen oireet kuitenkin voimistuivat ja alkoivat näkyä yhä selkeämmin. Oikean käden vapinan lisäksi sen myötäliike loppui kävellessä kokonaan. Oireet alkoivat näkyä pian myös rakkaassa juoksuharrastuksessa. ”Olen aina juossut paljon ja huomasin, että muutaman minuutin kuluttua juoksu alkoi olla holtitonta eikä oikeanpuoleinen jalka pitänyt suuntaa”, Martti kertoo.

Oireet alkoivat haitata vähitellen myös työntekoa. Työ oman yrityksen esimies- ja johtamisvalmennuksen tehtävissä sisälsi paljon esiintymistä ja yleisön edessä olemista. Oireiden vahvistuessa ne aiheuttivat epämukavia tilanteita: ”Vapina alkoi olla kiusallista ja sosiaalisesti haittaavaa, mikä patisti etsimään syytä”, Martti toteaa.

Kortit pöytään

Vaikka Martti oli alun hapuilun jälkeen osannut epäillä Parkinsonin tautia, diagnoosin saaminen oli silti helpotus. ”Muistan vieläkin miten se tapahtui. Diagnoosin saatuani menin autoon, istuin siinä hetken aikaa, ja mietin, että miten näillä korteilla pelataan. Sen jälkeen totesin, että näillä korteillahan on aika helppo pelata, kun kortit tietää”, Martti muistelee. Myös perheelle diagnoosi toi helpotuksen tunteen, vaikka diagnoosia oli osattu odottaa.

Vertaistuesta voimaa

Parkinsonin tauti oli Martille tuttu myös entuudestaan. ”Tiesin Parkinsonista, koska eräs tuttavani sairastui siihen”.  Diagnoosiin käsittelemisessä auttoi myös internetistä löytynyt tieto, jota Martti oli aktiivisesti etsinyt jo ennen diagnoosin varmistumista. ”Erityisen tärkeältä tuntui saada tietoa hoidon nykytilasta ja lääkehoidoista”, Martti kertoo.  Vastasairastuneiden vertaistukiryhmässä oli puolestaan mahdollisista päästä tapaamaan muita sairastuneita ja käsitellä sairautta ja siihen liittyviä pelkoja.

Oikealla hoidolla terveiden vauhdissa

Diagnoosin varmistuttua aloitettiin heti lääkehoidot. Erilaisten lääkekokeilujen jälkeen sopivimmaksi osoittautui tälläkin hetkellä lääkehoitona oleva ropiniroli-rasagiliini-kombinaatio, jota täydennetään tarvittaessa levodopalla. Martin mukaan lääkitys on palauttanut liikkuvuutta: ”Aloin olla aika jäykkä ennen lääkitystä, mutta nyt pysyn tenniksessäkin terveiden vauhdissa”. Liikunta onkin nyt eläkkeelle jääneelle Martille, paitsi koko elämän jatkunut elämäntapa, myös keino ehkäistä Parkinsonin taudin oireita. ”Liikuntaa tulee harrastettua keskimäärin tunti päivässä ja aikaisemman suosikkiharrastuksen, juoksemisen, tilalle on tullut sairastumisen myötä paremmin sopiva tennis, kuntoa ylläpitämään” Martti toteaa. Arkea rytmittää liikunnan lisäksi puheenjohtajan tehtävät oman yrityksen hallituksen puheenjohtaja sekä vapaaehtoistyö Suomen Parkinson-liitossa / Uudenmaan Parkinson ry:ssä. Kun aikaa riittää, saattaa Martin saattaa löytää myös puutöiden parista omalta verstaaltaan.

Jokainen haluaa olla tarpeellinen

Toimeliaalle ja pitkää viikkoa koko elämänsä tehneelle miehelle siirtyminen eläkkeelle vaati aluksi opettelua. ”Kun opin, miten eläkkeellä ollaan, arki Parkinsonin kanssa alkoi sujua ilman ongelmia”, Martti naurahtaa. ”Kun ihminen sairastuu, ihmisarvo notkahtaa ja käsitys sekä itsestä että tulevaisuudesta muuttuu. Samalla huoli siitä, että kuormittaa muita kasvaa. Sen takia pitää olla fiilis, että on itse oman elämänsä orkesterinjohtaja eikä työnnä muille vastuuta tilanteestaan. Sairaus toki näkyy arjessa, mutta sen ei tarvitse johtaa sitä”, hän muistuttaa.

Martti kannustaa Parkinsonin taudin diagnoosin saaneita avoimuuteen ja aktiivisuuteen: ”Kannattaa kertoa tilanteestaan avoimesti lähiympäristölleen, jolloin ympärillä olevat ihmiset osaavat suhtautua asiaan neutraalisti, ja tulla mukaan yhdistyksen tarjoamiin sopeutumisvalmennuksiin ja muuhun toimintaan.” Martin mukaan arjessa pärjää, kun nousee itse ohjaimiin ja vaikuttaa niihin asioihin, joihin pystyy: ”Parkinsonin taudista ei valitettavasti pääse kokonaan eroon, mutta sivuunkaan ei tarvitse siirtyä, koska elämän voi tehdä mukavammaksi liikkumalla, oikealla ravinnolla ja huolehtimalla itsestään.”